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Xeroderma Pigmentosum : une maladie rare et invalidante :
Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare empêchant la peau de se protéger contre les rayons UV.
Sans protection, l’exposition au soleil entraîne de graves brûlures, des lésions cutanées et un risque élevé de cancers dès l’enfance.
Les enfants atteints de cette maladie sont surnommés « Enfants de la Lune », car ils ne peuvent sortir que la nuit.
Face à ces défis, Assofiable s’engage à améliorer le quotidien des enfants atteints de XP en leur apportant un soutien adapté et des solutions concrètes.
Soutien &Protection
Masques de protection spécialisés
pour filtrer les rayons UV et leur permettre de se déplacer en sécurité.
Films et filtres UV
pour équiper les maisons, les véhicules et les salles de classe afin de créer des espaces sûrs.
Sorties culturelles et ludiques
dans des endroits adaptées pour briser l’isolement et leur permettre de vivre des moments de joie et d’apprentissage.
Kits de soins complets
crèmes solaires spécifiques, crèmes hydratantes, larmes artificielles, vitamines et compléments essentiels pour préserver leur santé.
Que financez-vousconcrètement ?
Masques de protection
Films et filtres UV
Sorties culturelles et ludiques
Kits de soins complets
Comment Assofiable sélectionneses projets ?
Audit des associations partenaires
Nous vérifions que chaque association respecte trois critères essentiels :
✔ Éthique et gouvernance : fonctionnement interne, conformité aux bonnes pratiques, communication éthique.
✔ Finance et transparence : traçabilité des fonds, gestion financière responsable, absence d’opacité.
✔ Impact des projets : efficacité et pertinence des actions, pertinence des initiatives, bénéfices concrets pour les bénéficiaires.
Étude et validation des projets
Avant d’être financé, chaque projet est minutieusement évalué pour garantir sa pertinence et son efficacité :
✔ Adapté aux besoins réels des bénéficiaires (ex : orphelins de Palu, Enfants de la Lune en Algérie).
✔ Budget détaillé et optimisation des ressources pour un impact maximal.
✔ Suivi des objectifs et validation des résultats attendus.
Suivi, transparence et mesure d’impact
Nous assurons un contrôle rigoureux de l’utilisation des fonds à travers :
✔ Rapports financiers détaillés pour une traçabilité totale.
✔ Évaluation d’impact (MEAL) pour mesurer les résultats concrets.
✔ Rapports narratifs pour informer les donateurs de l’avancement des actions.
FAQ's
Qu'est-ce que le Xeroderma Pigmentosum (XP) ?
Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare qui empêche la peau de se protéger des rayons ultraviolets (UV). Sans protection, l’exposition au soleil entraîne des brûlures graves, un risque élevé de cancers cutanés, et une altération de la vision. Ces enfants, appelés « Enfants de la Lune », ne peuvent sortir que la nuit pour éviter tout contact avec la lumière du jour.
Est-ce que le Xeroderma Pigmentosum se soigne ?
Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif pour le Xeroderma Pigmentosum. La seule façon de ralentir la progression de la maladie est d’éviter toute exposition aux rayons UV, d’utiliser des crèmes protectrices, et de bénéficier d’un suivi médical régulier pour dépister et traiter rapidement les complications.
Pourquoi aider les Enfants de la Lune en Algérie ?
En Algérie, les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum font face à de nombreux défis :
- Accès limité aux soins spécialisés (crèmes protectrices, traitements oculaires, suivi médical).
- Isolement social dû au manque d’infrastructures adaptées.
- Difficulté d’accès à l’éducation car les écoles ne sont pas équipées de filtres UV ou de protections adaptées.
Votre don permet de financer des solutions concrètes pour améliorer leur quotidien.
Quelle est l’espérance de vie des enfants atteints de XP ?
L’espérance de vie des Enfants de la Lune varie en fonction de leur degré de protection contre les UV et de la qualité des soins qu’ils reçoivent. Sans protection, le risque de cancers cutanés précoces est très élevé, réduisant considérablement leur espérance de vie. Cependant, avec un suivi rigoureux et des équipements adaptés (masques, filtres UV, soins médicaux), certains patients peuvent vivre plusieurs décennies.
Est-il possible pour les Enfants de la Lune de vivre "normalement ?"
Une vie « normale » reste difficile, car la maladie nécessite une vigilance constante. Cependant, avec les bons équipements et un environnement sécurisé, ils peuvent étudier, interagir et profiter d’activités adaptées. En leur offrant les protections nécessaires, nous pouvons leur donner une meilleure qualité de vie.
Comment contacter Assofiable si j'ai des questions ?
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